למען החטופים
צופר של משאית הוא בדרך כלל רעש שמבקשים שיעבור מהר. אצל טל מהרצליה, הוא הפך לרגע שהיא לא תשכח. גל, בנה הבכור של טל, בכה מהצליל החד – והיא מצאה את עצמה מתרגשת דווקא מהרעש. אחרי חודשים שבהם השאלה הייתה אם ואיך ישמע, התגובה הקטנה הזאת הייתה סימן גדול.
זהו הסיפור של השנה הראשונה שלה כאמא: מאבחון מוקדם של חירשות דו-צדדית, דרך בדיקות, החלטה על ניתוח שתלי שבלול ויום החיבור, ועד השיקום היומיומי בבית. במקביל, מתוך חופשת הלידה והצורך במקום מחבר לאימהות, הקימה טל את ״מאמאליה״– קהילה לאימהות בחופשת לידה בהרצליה.
כשהחשד הפך לאבחנה
החשד הראשוני עלה לאחר שגל לא עבר את בדיקת סינון השמיעה שנעשית לאחר הלידה. בתחילה נאמר להורים כי ייתכן שמדובר בממצא חולף, כמו נוזלים באוזניים, ושכדאי להגיע לבדיקה חוזרת. גם לאחר בדיקה נוספת, האפשרות שמדובר במשהו זמני עדיין הייתה על השולחן.
״בהתחלה אומרים לך שזה יכול לקרות, שזה אולי עניין של נוזלים”, מספרת טל. “אבל אז מגיעה עוד בדיקה ועוד בדיקה, ואתה מבין שזה כבר משהו שצריך לברר עד הסוף”. בהמשך התקבלה התשובה: גל אינו שומע בשתי האוזניים.
״זה היה הלם טוטאלי, אתה שואל את עצמך איך זה קשור אלינו, איך זה קורה בכלל, הרי שנינו שומעים וכל המשפחה שומעת״.
האבחנה הייתה חירשות דו-צדדית. עבור טל ובעלה, הורים שומעים, זו הייתה תחילתו של עולם שלא הכירו – רפואית, רגשית ומשפחתית.
עולם חדש של ליווי
אחרי האבחנה נדרשו ההורים להבין בתוך זמן קצר מושגים ותהליכים חדשים: בדיקות שמיעה, מכשירי שמיעה, MRI, שתלי שבלול, שיקום שמיעתי, קלינאיות תקשורת וליווי של אנשי מקצוע.
אחד הדברים שעזרו לטל היה החיבור להורים שעברו מסלול דומה. היא נכנסה לקבוצות ברשתות החברתיות, שאלה שאלות וקיבלה תשובות ממשפחות ששיתפו מניסיונן. לצד זאת, היא מציינת גם את מיח״א, עמותה המלווה ילדים עם לקות שמיעה ואת משפחותיהם בתהליך השיקום.
״יש המון אנשים טובים ומקסימים״, היא אומרת, ״ובנוסף יש קהילה שנקראת מיח״א, שהיא גם נותנת מעטפת בפן המקצועי וגם מלווה אותנו בתהליך השיקום השמיעתי הזה״.
המידע שקיבלו לא ביטל את החשש, אבל נתן למשפחה תחושה שיש למי לפנות. ״זה נתן לנו תחושה שאנחנו לא לבד בדרך הזאת״, אומרת טל.
הבדיקות שהכריעו
כדי להתקדם לקראת ניתוח שתלי שבלול, גל עבר סדרת בדיקות. אחת המשמעותיות שבהן הייתה MRI, שנועדה לבדוק את מבנה השבלול ואת נוכחות עצבי השמיעה – שני נתונים מרכזיים בדרך להבנה אם ניתן לבצע את הניתוח.
״מי מבטיח לי שהילד ישמע בכלל?״, מתארת טל את החשש שליווה את התקופה. ״ואז מקבלים את התוצאה של ה-MRI, מבינים שהכול תקין, ונושמים לרווחה. אתה אומר לעצמך: אנחנו בכיוון הנכון, גל בדרך לשמוע״.
במקביל, גל עבר גם שלב של מכשירי שמיעה רגילים, כחלק מהדרך שעברה המשפחה לפני החיבור לשתלים. ככל שההורים למדו יותר על השיקום ועל משמעות הזמן, התחזקה אצלם ההבנה שיש חשיבות לפעול מוקדם.
יום החיבור
לאחר הניתוח שעבר גל בבית החולים שניידר, הגיעה תקופת החלמה והמתנה ליום החיבור – הרגע שבו החלקים החיצוניים של השתלים מחוברים ומופעלים לראשונה. במקרה של גל, החיבור התעכב מעבר למתוכנן, בין היתר בגלל עיכוב בהגעת המכשירים מחו״ל.
טל מספרת שלפני החיבור הכינו אותם לכמה אפשרויות: גל עשוי לחייך, לבכות, או לא להגיב באופן ברור. ״בסוף הוא נולד לעולם שבו אין לו מושג שיש דבר כזה שמיעה, אז אי אפשר לדעת איך הוא יגיב״, היא אומרת.
״כולם מחכים לראות תגובה״, היא מספרת. ״אבל צריך להבין שזה ילד שלא שמע קודם, ופתאום נחשף לעולם שלם של קולות״.
התגובה הראשונית לא הייתה בהכרח דרמטית כמו שמצפים מסרטון. בהמשך, מתוך דקות ארוכות של חיבור והסתגלות, הופיעו רגעים קטנים שהפכו למשמעותיים. ״בסוף זה התנקז לסרטון של דקה עם כמה תגובות שהצלחנו לראות״.
הצלילים שמקבלים משמעות
טל מדגישה שיום החיבור אינו סוף הדרך, אלא תחילת שלב חדש. אחרי החיבור מתחילים טיפולים, כיוונים של השתלים, חשיפה הדרגתית לצלילים ולמידה של המשמעות שמאחורי כל קול. את המיפויים גל ממשיך לעבור בבית החולים שניידר.
בהתחלה בודקים שהמכשירים עובדים, אחר כך בכל מיפוי עושים עוד דיוק, מוסיפים עוד צלילים ועוד תדרים, ומגבירים בהדרגה״.
בבית, כל צליל הפך להזדמנות ללמידה: דלת נסגרת, ברז מים, רעש של רכב, צעצוע או קול של בן משפחה. טל מספרת שהם קיבלו הדרכה לשקף לגל את הצלילים סביבו, כדי לעזור לו לקשר בין הרעש לבין המשמעות שלו.
״אם סוגרים דלת באוטו, אומרים לו: שמעת? הדלת נסגרה. אם פותחים מים, משקפים לו את הצליל. זה חלק מהדרך שלו ללמוד את העולם״.
ההתקדמות, היא אומרת, לא נמדדת רק ברגעים גדולים. לפעמים זו הפניית ראש, עצירה פתאומית או בכי מצליל חדש. ״יש רגעים שאתה מבין שהוא מתחיל לשמוע, שהוא מתחיל לקשר. אלה דברים קטנים, אבל בשבילנו הם ענקיים״.
גם האימהות שלה נבנתה בתוך המציאות הזאת. ״אני לא יודעת להגיד שזה שינה אותי כאמא, כי זו האמא שאני״. ״גל הוא הילד הראשון שלי, ומבחינתי אלה החיים כאמא״. ובכל זאת, הדרך הכניסה הרבה פרופורציות, סבלנות והערכה לדברים שאצל אחרים נראים מובנים מאליהם.
חשיפה, פרטיות וקהילה
בשלב מסוים בחרה טל לשתף חלקים מהדרך של גל ברשתות החברתיות. היא ובעלה התלבטו איפה עובר הגבול בין הרצון לעזור להורים אחרים לבין שמירה על הפרטיות של גל.
״בעלי מאוד לא רצה להוציא את זה החוצה״, היא מספרת. ״אחד הדברים שסיכמנו הוא שכל הסיפור יעלה רק אחרי שהוא יעבור את הניתוח, אחרי שנראה שהכול בסדר ושיש התקדמות״.
לכן, לדבריה, הרבה מהשיתוף נעשה בדיעבד. ״הכול עלה בדיליי. אני לא מעלה כל דבר, ויש דברים שאני שומרת לעצמי וגם שומרת עליו״. עם זאת, היא מאמינה שהשיתוף יכול לתת כוח למשפחות אחרות וגם להיות עבור גל תיעוד של הדרך שעבר דרך העיניים של הוריו.
במקביל למסע עם גל, טל הקימה את ״מאמאליה״ – מיזם קהילתי לאימהות בחופשת לידה בהרצליה. הרעיון נולד מתוך צורך אישי שלה כאמא טרייה שחיפשה מידע, פעילויות ומפגשים בעיר.
״הרגשתי שיש הרבה דברים, אבל אין מקום אחד שמרכז את הכול, ורציתי ליצור מקום שבו אימהות יוכלו למצוא פעילות, להכיר אחת את השנייה ולהרגיש שיש להן קהילה״.
עם הזמן, ״מאמאליה״ הפכה ליותר מרשימת המלצות. היא הפכה למרחב של חיבור ושייכות עבור אימהות בעיר, בתקופה שיכולה להיות מרגשת מאוד אבל גם בודדה ומבלבלת.
לא לתת לאבחנה להגדיר
בסוף השיחה, טל מבקשת להעביר להורים שנמצאים בתחילת הדרך מסר ברור: לא להתייחס לילד כאל מסכן, ולא לתת לאבחנה להגדיר אותו.
״אחד הדברים שהחלטנו עם עצמנו הוא שגל הוא ילד רגיל, ואנחנו מתייחסים אליו כילד רגיל. שרנו אליו כרגיל גם כשהוא עוד לא שמע, עשינו איתו הכול כמו ילד רגיל, וזה מה ששידרנו גם לסביבה”.
לטל חשוב להסביר שילד עם לקות שמיעה הוא לא ילד חולה. ״הוא לא מסכן, וככל שתשדרו לסביבה שזה ילד רגיל, ככה גם הסביבה תקבל את זה״.
המסר שלה להורים הוא לשאול, להיעזר ולא להישאר לבד. ״יש אנשי מקצוע, יש הורים אחרים, יש קהילה. רק צריך לדעת לבקש עזרה, לשאול שאלות ולהבין שיש דרך״.
הסיפור של גל התחיל בבדיקות ובשאלה גדולה, אבל הוא ממשיך בבית, בטיפולים, בקהילה ובכל צליל קטן שמקבל משמעות. יש דרך, ולא חייבים ללכת בה לבד.
- “מאמאליה” (mamalia.org) פורטל מידע קהילתי לאימהות בחופשת לידה בהרצליה, שמרכז פעילויות, מידע, הטבות וקהילה לאימהות בעיר.
- ניתן להמשיך ולעקוב אחר טל סלע בעדני אינסטגרם: instagram.com/talsela וב-טיקטוק: tiktok.com/@talsela93.
